شماری از بیماران مبتلا به اس‌ای‌ام و خانواده‌هایشان روز شنبه ۲۷ آبان مقابل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تجمع کرده و خواهان تامین داروی مورد نیاز خود از سوی دولت شدند.

طی دو سال گذشته این بیماران بارها در اعتراض به وارد نشدن داروهایشان به کشور یا جلوگیری وزارت بهداشت از توزیع آن تجمع کرده‌اند.

بیماری اس‌ام‌ای (SMA) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند.

این بیماری یک بیماری ژنتیکی پیش‌رونده به شمار می‌رود که با گذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد.

تجمع‌کنندگان امروز خواهان تعیین تکلیف «مکتوب» اثربخشی داروی اسپینرازا شدند و گفتند دولت باید اولویت‌های بعدی را مشخص و درمان سایر بیماران را آغاز کند.

اسپینرازا و ریسدیپلام از جمله داروهای تایید شده برخی کشورها برای بهبود وضعیت بیماران اس‌ام‌ای است.

بر اساس گزارش پایگاه خبری-تحلیلی دارو و سلامت (فانا)، این داروها تا سال ۱۴۰۰ به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه-‌اثربخشی نامیده می‌شد، در فهرست رسمی دارویی ایران قرار نمی‌گرفت اما اواخر شهریور سال گذشته و پس از تجمع دو روزه بیماران از جمله کودکان مبتلا به بیماری عصبی اس‌ام‌ای در تهران، دولت ابراهیم رئیسی وعده داد داروی مورد نیاز این بیماران تامین شود.

این وعده پیش از این هم داده شده بود اما عزمی جدی برای عمل به آن وجود نداشته است.

پیش‌تر حیدر محمدی، رییس سازمان غذا و دارو گفته بود قرار است اثربخشی دارو در بیمارانی که آن را دریافت کرده‌اند بررسی شود و واردات محموله‌های بعدی منوط به اثبات نتیجه است.

بر اساس گزارش فانا نتایج اثربخشی این دارو در بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای همچنان به صورت عمومی اعلام نشده است و برخی بیماران از عدم واردات و توزیع دوزهای بعدی گلایه دارند.

وزارت بهداشت در حالی اعلام نتایج را بین بخش‌های مختلف دولت پاسکاری می‌کند که به گفته سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن اس‌ام‌ای، این اولین باری نیست اسپینرازا و ریسدیپلام در جهان استفاده می‌شوند.

به گفته اعظمیان، اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها در برخی کشورهای دیگر ثابت شده است.

با ادامه این مشکلات، ‌هشتم آبان امسال خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.

تجمع‌کنندگان گفتند ۴۰۰ دوز از داروی این بیماری وارد کشور شده اما با گذشت سه ماه هنوز به دست بیماران نرسیده است.

با تداوم این مشکلات تجمع‌ها در روز ۲۷ آبان ادامه یافت و معترضان خواهان شروع مجدد مصرف داروی بیماران زیر ۱۱ سال و تزریق دارو با سه دوز شدند.

رییس سازمان غذا و دارو در مصاحبه اخیر خود از اولویت‌بندی بیماران برای دریافت دارو خبر داده و گفته بود در مرحله نخست بیماران زیر ۱۰ سال قرار دارند.

تاکنون حدود ۷۵۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای در ایران شناسایی و ثبت شده‌اند که تنها حدود یک‌سوم آن‌ها دارو دریافت کرده‌اند.