رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت که خیلی از خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای «در یک سال اخیر برای دریافت داروی رایگان به کشور‌های دیگر پناهنده شده‌اند.»
او افزود: «۴۰۰دز اسپینرازا اهدایی به ایران ۶ ماه در انبار ماند تا اثربخشی دز‌های تزریقی از بین رفت.»